RÉFLEXION SUR LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES À MOBILITÉ RÉDUITE ET DE LEURS PARENTS.

: RÉFLEXION SUR LE VIEILLISSEMENT DES PERSONNES À MOBILITÉ RÉDUITE ET DE LEURS PARENTS. Un parent vient de me demander de faire un texte concernant l’accompagnement d’une fille ou d’un fils lorsque les parents vieillissent. Certes, tu peux avoir toute l’aide que tu veux avec la PCH, qui va te donner un nombre d’heures attribuées par mois pour aider. Je ne sais pas à combien ça peut se monter par mois, mais ça peut convenir pour un week-end, c’est ce que je pense ; et aussi, tu peux jongler avec la Sécu en demandant l’intervention d’infirmiers pour tout ce qui est douche, lever et coucher, mais ça sera à des horaires bien déterminés, souvent pas à l’heure que tu aimerais. Souvent aussi, pour toutes les aides dont je viens de parler, il faut, pour que les gens interviennent — et c’est ma vision des choses —, un appartement adapté, un lève-personne de base, voire un palan au plafond (c’est l’idéal). Mais aussi, il faut comprendre que chaque personne qui a besoin d’aide le week-end ou pour la semaine, chez ses parents, a son histoire familiale, et tu ne peux pas aller plus vite que la musique. Tu aimerais bien, des fois, mais tu ne peux pas. Car les parents, quelquefois, n’acceptent pas qu’on puisse aider leur fils ou leur fille. Pour ces gens-là, comment accepter son handicap, accepter que ses parents vieillissent ? Bien sûr, des fois, il pourrait y avoir des frères ou des sœurs qui puissent venir un peu combler, mais ce ne sont pas des auxiliaires de vie. C’est très dur de parler d’argent, de dire que tu vas les payer pour faire quelques gestes de la vie quotidienne. J’en profite pour dire ma façon de penser. Il y a beaucoup de parents qui gardent leur enfant (adulte accueilli en centre de jour) pour un revenu. C’est pour ça qu’ils les gardent : pour toucher l’AAH ou la PCH. Voilà, c’est ma façon de voir les choses. Je sais qu’avec la PCH, en plus, tu peux déduire des tas de choses. On m’a dit d’écrire un texte parce que, d’après ce que j’ai compris, la famille n’ose pas en parler entre eux. Mais c’est aussi, comment dire ? Pour dire à la personne handicapée qu’elle doit elle-même prendre conscience que ses parents vieillissent et trouver des alternatives, même si cela suppose de ne plus rentrer tous les week-ends chez soi, y compris pour moi. Dans l’idéal, dans ma tête, il y a toujours l’idée de créer cette structure adaptée qui aurait des appartements pour les parents ; tant que la personne handicapée en est capable, elle pourrait être dans l’appartement. Et à côté, créer des studios, dans la même structure, pour que, quand ils vieillissent, ils intègrent les studios où les auxiliaires de vie interviendraient. L’idéal, je le répète, c’est la mutualisation des moyens. C’est qu’en se mettant à quatre ou cinq — je n’ai pas compté pour savoir combien il faudrait pour que ce soit rentable —, oui, il faut parler de rentabilité. Même à trois, je pense que cela suffit. Avoir des studios, mais pas une aide pour chacun. Par exemple (je dis n’importe quoi), avoir chacun dix heures à trois : il faudrait que la société commence à comprendre et à admettre que, pour trois personnes, on pourrait mettre une aide 24 heures sur 24. Pour l’appartement, on en revient à ce que j’ai écrit dans mon projet. Mais la PCH ne répond qu’à un individu. Et puis, je tiens à dire aussi que chaque famille est différente, que chaque famille répond comme elle peut et comme elle le voit. Le handicap, c’est ça. Il y en a qui sont bien accueillis en structure de jour, et il y en a qui, même s’ils en chient, sont heureux d’être ensemble. Mais, pour toutes les personnes qui ont besoin d’aide pour la vie quotidienne, il faut penser à la mutualisation des moyens humains. Mais cela suppose de ne pas être handicapé… Tu peux être handicapé physique comme je le suis, mais pas être exigeant. Certaines personnes ont un accompagnement 24 heures sur 24. Mais on n’en a plus les moyens. Maintenant, pour obtenir cette prise en charge, il faut être trachéotomisé. Bien sûr, en France, tu peux jongler avec des tas d’aides en demandant à gauche et à droite, mais tu verras qu’un jour, si on ne va pas vers la mutualisation de l’aide humaine, la France va ressembler à la Grèce économiquement parlant, pour le handicap et la vieillesse. Il faut y penser : faire des sites d’accueil qui rassemblent des personnes vieillissantes et des personnes handicapées. Mais pas des personnes handicapées exigeantes qui croient que tout leur est dû et qu’au-delà de l’enveloppe qu’on va bien vouloir leur donner, il y en aura encore un peu plus. J’ai appris il y a quelque temps qu’il y a des maisons qu’on appelle « maisons de répit », qui accueillent des familles en difficulté et qui ont des personnes à mobilité réduite. On m’a envoyé un lien pour une maison comme cela sur Lyon. Je ne sais pas quel est son fonctionnement ni son mode de rémunération, mais je voulais vous le faire partager dans mon texte sur les parents vieillissants. C’est pour cela qu’il faut impérativement penser à la mutualisation des moyens, et, je le répète, chacune des personnes handicapées est différente ; chaque histoire familiale est vécue comme elle est vécue. Et même en mettant ce message sur un forum ou ailleurs, je ne pense pas qu’on va découvrir des moyens supplémentaires. De toute façon, en France, plus on donne de moyens quelque part, plus on râle, plus on en veut d’autres. Et un jour, tout le système financier va se coucher. Voilà comment je vois les choses. Jérôme Corderet, janvier 2020.