RÈGLES DE VIE DANS UN ÉTABLISSEMENT POUR ADULTES GÉRÉ PAR UNE ASSOCIATION DE PARENTS.

Depuis que je suis en institution, on nous demande régulièrement de travailler sur les règles de vie et l’intimité : est-ce que cela nous dérange ou non quand des gens passent alors qu’on est en pyjama ou à la salle à manger ? Dans tous les groupes auxquels j’ai participé, cette question revient. Parce qu’il y a des gens qui peuvent venir n’importe quand, d’après ce que j’ai compris, parce que je ne suis pas là le week-end. On nous a demandé si nous verrions un inconvénient à ce que des membres de notre famille viennent dans notre chambre alors que nous ne sommes pas là. Tout le monde a donné son avis, et c’est bien. Mais, après la réunion, cela m’a amené à réfléchir : pourquoi cette question revient-elle ? Je vais le dire avec mes mots, même si cela risque de choquer certaines personnes qui liront ce texte. Je pense que les familles et les personnes handicapées doivent être considérées comme des adultes, tout simplement. Qu’une personne ait un bon ou un très faible niveau intellectuel, à partir de 20 ans, c’est un adulte. Il faut considérer comme adultes toutes les personnes au sein de leur famille respective. Apprendre à quelqu’un à devenir adulte, cela se fait depuis qu’il est tout petit. Il ne faut pas le considérer comme un enfant trop longtemps. Je sais que c’est facile pour moi d’en parler parce que j’ai entendu dire que j’ai des capacités que d’autres n’ont pas. Je l’entends, mais je me suis battu, je ne vous dirai pas combien de fois, sur plein de choses, pour qu’on me respecte en tant que personne. Handicapé ou non, chacun doit être respecté comme une personne à part entière. Dans ma famille, j’ai toujours ressenti ce respect. Parfois, nous ne sommes pas d’accord, même très loin de l’être. C’est à la personne de décider. Moi, je me suis battu pour dire : « C’est mon choix. C’est moi qui veux ça. Vous avez le droit de ne pas le vouloir ou de ne pas être d’accord, mais voilà. » Un exemple tout bête : dans ma famille, la plupart des personnes proches de moi savent que j’écris. Elles ont manipulé mon classeur de textes. Pourtant, j’ai dit à certains membres de ma famille : « Vous pouvez lire, vous avez même le droit de ne pas être d’accord. » Eh bien, croyez-moi ou non, ma mère a manipulé ce classeur puisqu’il était dans mon dos et qu’elle avait parfois besoin de place pour mettre autre chose. Mais, parce qu’elle respecte mon intimité, elle n’a jamais tourné les pages. Parfois, elle y a ajouté des textes, mais elle ne les a jamais lus. Peut-être se dit-elle que c’est mon monde, ma vie, ma vision. Je souhaite à toutes les personnes handicapées d’être respectées ainsi, quel que soit leur handicap. Il faut prouver que l’on a les capacités à exprimer ses envies et, après, on n’aura plus à se battre. Enfin, moi, je ne me bats pas, mais la question revient toutes les fois : « Oui, les parents, ils se pointent, il faut faire des salons d’accueil », alors que nous possédons tous un lieu à nous. Au lieu de construire des lieux d’accueil, des salons pour les parents et les amis, il faut que les résidents apprennent que leur véritable lieu de vie, c’est leur chambre, leur studio ou leur appartement. Oui, je travaillerai sur un de ces sujets puisque je fais partie d’un groupe. C’est juste une réflexion, en fait. Chacun doit respecter l’autre en tant qu’adulte et en tant qu’individu. Je pars du principe que, du moment que les choses sont claires, même s’il arrive que nous ne soyons pas d’accord et que les autres le fassent quand même, nous pouvons en parler. Ce n’est pas la peine de réinventer la potion magique. Mais cela concerne les associations et les institutions gérées par un bureau de parents. Je suis désolé de le dire, mais vous considérez votre enfant comme un enfant, qu’il ait 7 ans ou 50 ans, mon âge. Je n’écris pas cela pour mettre le bazar. C’est une réflexion. Jérôme Corderet — 7 juin 2020